Мар’яна Матис: “Часто відчуваєш безпорадність і розчарування, але як мама особливої дитини — я не маю права опускати руки”

21 березня – Міжнародний день людей із синдромом Дауна. Обраний він не просто так, адже дата символізує наявність третьої хромосоми у 21-й парі. Щороку громадськість звертає увагу на проблеми людей із синдромом, наголошує на тому, що це не хвороба, а особливість з якою можна жити, навчатися, працювати та любити. Так, таким дітлахам дещо складніше розвиватися та проявити себе, але історії «сонячних сімей» доводять, що все можливо.

В гостях у «Родичів Гарбузових» Мар’яна Матис – щаслива мама, успішна жінка у своєму житті багато чому навчилася саме завдяки особливій донечці. З Ярославкою я особисто знайома ще з раннього віку, була її педагогом та бачила особистий зріст і невтомну працю батьків, саме завдяки якій Яся зараз відчуває себе повноцінною дитиною та пізнає такий великий і цікавий світ нарівні із однолітками.


Мар’яно, у Вас дві донечки. Чи є виховні особливості по відношенню до старшої і молодшої?

Мати двох донечок -це неймовірне щастя. А коли одна з них особлива — це робить і всю сім’ю особливою:) Я маю супер позитивне сонечко і для неї найкращу у світі сестричку-наставницю. Я щаслива, що у моєї сонячної дівчинки є така чудова сестричка, яка її любить, турбується про неї, навчає і показує гарний приклад. Я намагаюсь виховувати своїх дівчаток однаково: однаково бути строгою і вимогливою, турботливою і люблячою до них обох. Одначе бути строгою до Ярослави дуже важко, тому що її ніжний погляд і тепла посмішка не дають жодного шансу строгості. Вона завжди налаштовує мене на позитивний настрій, тепло і любов.

Як мамі, у якої дитина із синдромом Дауна (СД) навчитися не зловживати гіперопікою? Чи є певна межа «допомоги» у Вас?

Я хочу, щоб Ярослава була максимально самостійною. У мене є правило — я не втручаюсь, поки вона сама не попросить допомоги.

Ви активно разом із дівчатками відвідуєте культурно-масові заходи, дитячі центри розваг, театри, кінотеатри. Як це відображається на соціальному розвитку Ясі?

Ярослава вперше відвідала театральну виставу, коли їй виповнилось 1,10. Ми стараємось кожні вихідні проводити активно — чи це відвідування театру, чи цирку, перегляд мультфільму в кінотеатрі або похід у цирк. Вона дуже любить ходити в дитячі центри розваг і абсолютно спокійно себе почуває серед великої кількості людей. А ще Ярослава любить ходити за покупками в супермаркет і саме несе кошика і складає туди продукти.

 Дуже часто такі дітлахи особливо вперті та до останнього відстоюють свою позицію. Чи маєте у власному арсеналі «секретні прийомчики» як вмовити доню зробити чи не зробити щось?

Свою впертість Ярослава відкрила років з 4. Спочатку її було легко переконати поступитися, але з часом доводиться ставати все більш і більш винахідливим. Я намагаюсь домовитись, наприклад, обіцяю мультик після прописів.

Дитина із СД потребує вдвічі більше уваги та терпіння. Де їх взяти батькам? Як відновлює власні сили Ваша родина?

Ярослава неймовірно позитивна, світла і кмітлива дівчинка. Але щоб досягнути результатів у її навчанні і вихованні витрачаєш дуже багато сил та енергії. Часто відчуваєш безпорадність і розчарування, але як мама особливої дитини — я не маю права опускати руки.

Раніше дітлахи із інвалідністю навчалися у спеціальних школах інтернатах, зараз активно впроваджується інклюзивна освіта – спільне навчання дітей. Чи достатньою мірою, на Ваш погляд, реалізується інклюзія? Які переваги та недоліки такого навчання у дитячому садку можете назвати?

Наразі Ярослава відвідує звичайний садочок. Хоча спочатку її боялися брати, у них ніколи не було дитини з Синдромом Дауна і вони не знали чого чекати. Боялися:( Потім мені сказали, що були приємно вражені Ярославою, що вона досить розумна, самостійна і спокійна.

Зараз я відчуваю гостру нестачу в логопеді , дефектологу, помічнику вихователя. Але жертвую цим заради соціалізації:( Звичайні дітки радо приймають Ярославу, бавляться з нею і не помічають її “особливості”.

Які у Вас плани щодо школи?

Я боюсь думати про школу. Школа не готова до дітей з відставанням у розвитку. Немає підготованих помічників вчителя, немає підручників, немає навчальної програми  з урахуванням особливостей дитини.

Народження дитини із інвалідністю повністю змінює життя батьків. Як зміни відбулися у Вашому житті?

Після народження особливої дитини відбулась переоцінка цінностей, змінились пріоритети. Тепер я найбільше хочу, щоб мої діти були здоровими і щасливими. Ярослава навчила нас цінувати те, що маємо зараз, бути простішим, не звертати увагу на дрібниці, радіти життю.


Дякую Мар’яні за дружню розмову, хочеться побажати цій чудовій сім’ї натхнення та терпіння, здійснення усіх задуманих планів.


Раділа успіхам колишньої учениці Олена Славінська ©
Фото із особистого архіву Мар’яни Матис ©

Залишити відповідь

Ваша e-mail адреса не оприлюднюватиметься. Обов’язкові поля позначені *